Een jaar geleden werd het Integraal Zorgakkoord (IZA) ondertekend. Daarin hebben veel partijen in de zorg, onder andere de universitair medische centra (umc’s), afspraken gemaakt over hoe de zorg van kwalitatief hoog niveau, toegankelijk en betaalbaar kan blijven. De zorg staat immers onder druk: het aantal ouderen neemt toe en meer mensen hebben meerdere ziekten, terwijl de personeelstekorten en daarmee ook de werkdruk in de zorg toenemen. Als niet wordt ingegrepen, zullen de zorgkosten tegen 2060 verdrievoudigen.
Een van de onderwerpen uit het akkoord is de concentratie van hoogcomplexe, laagvolume oncologische zorg: zorg voor een relatief kleine groep patiënten met zeldzame kanker waarvoor specifieke kennis is vereist. “De zorg concentreren komt de kwaliteit ten goede bij de behandeling van zeldzame of heel complexe ziekten. Die expertise hebben wij als umc in huis”, zegt Sonja Zweegman, hoogleraar en afdelingshoofd Hematologie en vicevoorzitter van Cancer Center Amsterdam. “Maar het is zeker niet altijd nodig en soms zelfs ongewenst dat patiënten het hele behandeltraject hier doorlopen. Het is namelijk belangrijk voor patiënten dat ze de zorg die ze nodig hebben, als dat mogelijk is, zo dicht mogelijk bij huis kunnen krijgen.”
Coördineren regionale zorg
“De rol van umc’s in het coördineren van regionale zorg is belangrijk en VWS heeft ons ook gevraagd deze rol te vervullen”, benadrukt Zweegman. “Een gezamenlijk regionaal netwerk is daarvoor noodzakelijk – wat vandaag nieuwe complexe zorg is, kan morgen door kennisdeling aan veel meer patiënten en dan vaak ook in veel meer ziekenhuizen gegeven worden.”
Ze geeft het voorbeeld van autologe stamceltransplantaties – transplantaties waarbij de eigen stamcellen worden teruggeplaatst. “Het afgelopen jaar hebben we er zo’n 300 uitgevoerd in Amsterdam UMC. Jaren geleden vond het gehele traject hier plaats, afgelopen jaar was dat nog bij 1 op 10 patiënten het geval. Negen op 10 patiënten gingen na de transplantatie voor nazorg naar een van de drie andere ziekenhuizen in de regio. Die mogelijkheid is er nu, door een programma dat we samen de afgelopen jaren hebben uitgebouwd en waarbij de kennis over de behandeling met de andere ziekenhuizen is gedeeld.” Andersom kan ook. Zweegman: “Er kan voor een bepaalde ziekte een nieuwe complexe behandeling worden gevonden. Of er zijn ‘first in human studies’ met nog-niet-geregistreerde middelen. Dan gaan patiënten die voorheen in een regionaal ziekenhuis voor die ziekte behandeld werden, daarvoor weer naar een umc.”
Complexe diagnostiek
Maar regionale zorg is meer dan alleen ‘verplaatsing van zorg’, benadrukt Zweegman. “Afdelingen in een umc verrichten ook complexe en innovatieve diagnostiek. Dat betekent dat de werkwijze om de diagnose te stellen nog nieuw is en technisch ingewikkeld. Je hebt er dure infrastructuur voor nodig en specialisten – onder anderen gespecialiseerde laboratoriumanalisten, moleculair biologen en data-analisten – die de gegevens juist kunnen interpreteren. Dat doen ze in samenspraak met de behandelend artsen. Met die gespecialiseerde diagnostiek kan beter en snel worden vastgesteld wat de juiste behandeling is. Vervolgens kijken we waar die behandeling voor die individuele patiënt het beste kan plaatsvinden.” Die complexe diagnostiek is bovendien snel veranderlijk. “Denk aan de recente ontwikkelingen binnen de genetische diagnostiek: vroeger keken we naar het uiterlijk van de chromosomen, nu heel precies naar de bouwstenen ervan. Bij de umc’s is die actuele kennis en kunde beschikbaar onder één dak.” Zweegman geeft een voorbeeld vanuit haar eigen afdeling: “Wij verrichten integrale diagnostiek, wat betekent dat we klinische gegevens combineren met complexe diagnostiek naar kwaadaardige cellen. Zo brengen we waar nodig, in samenwerking met de afdelingen genetica en pathologie, heel precies het DNA in kaart van de kanker die de individuele patiënt heeft – zogeheten next generation sequencing. Zo kunnen we bijvoorbeeld heel snel vaststellen of gerichte therapie van toegevoegde waarde is naast de klassieke chemotherapie bij acute leukemie. Of kunnen we vaststellen of een zware stamceltransplantatie van een donor eigenlijk wel nodig is.”
Lijnloze zorg
“Dit betekent overigens niet dat we de patiënt altijd zelf zien”, zegt Zweegman. “Vaak wordt de patiënt in een regionaal multidisciplinair overleg besproken en onderzoeken wij vervolgens bloed en beenmerg. Nadat we de diagnose hebben gesteld, adviseren we waar de behandeling het beste kan gebeuren: in het regionaal ziekenhuis als het kan, of in Amsterdam UMC als het moet omdat meer specialistische zorg nodig is.” Zweegman pleit ervoor dat de umc’s juist een grotere rol hebben vóór de start van de behandeling. Ze noemt dit ‘lijnloze zorg’, in plaats van de ‘derdelijnszorg’ waarbij het umc pas in een later stadium wordt betrokken. “Met deze vorm van gerichte, integrale vroegdiagnostiek krijgen patiënten sneller duidelijkheid in een onzekere tijd waarin ze te maken hebben met een vaak levensbedreigende ziekte. Minder versnippering over verschillende laboratoria betekent ook: minder herhaling van onderzoek en minder ‘overdiagnostiek’ - dus minder belasting voor de patiënt, sneller duidelijkheid over de juiste behandeling én minder kosten.”
Aparte vergoeding
De manier waarop de financiering nu geregeld is, staat verdere ontwikkeling van deze werkwijze in de weg, aldus Zweegman. “Diagnostiek moet meer losgekoppeld worden van de diagnose-behandelcombinatie (dbc) en apart vergoed worden.” Een tweede voorwaarde is een intensieve samenwerking met de behandelcentra in de regio, zoals die voor de hematologie al heel lang bestaat. “Voor concentratie en spreiding van zorg, zoals vastgelegd in het IZA, is data-uitwisseling nodig. Voor de zorg, maar juist ook voor onderzoek.”
De verplaatsing van zorg heeft veel gevolgen, waarschuwt Zweegman. “Als we het zorglandschap anders gaan inrichten, moet alles ‘meeverhuizen’. Dat heeft ook consequenties voor zorgverleners, patiënten, de opleiding, stageplaatsen en wetenschappelijk onderzoek. We moeten het zeker doen als de zorg daar beter van wordt, maar niet over één nacht ijs gaan.” Ze besluit: “Een transformatie kost nu eenmaal tijd. Door die ook te nemen verlies je de menselijkheid en de consequenties, ook voor de wetenschap en de opleiding, niet uit het oog.”
Tweede Kamerlid Wieke Paulusma (D66) was vandaag op werkbezoek in Amsterdam UMC. Zij kreeg een presentatie van Sonja Zweegman over de concentratie en spreiding van hematologische oncologische zorg en samenwerking binnen de regio. Daarnaast woonde Paulusma een collegezaalsessie bij van Medicijn voor Maatschappij over dure geneesmiddelen voor patiënten met een zeldzame aandoening en kreeg zij een rondleiding bij de Verbeterde Zorg Studio, waar innovaties en praktische verbeteringen in de zorg voor en door verpleegkundigen worden ontwikkeld. Ook ging Paulusma in gesprek met onderzoekers van longcovidonderzoek in Amsterdam UMC.
Fotografie: Amsterdam UMC
