“De intentie om samen te beslissen is er meestal wel. En veel artsen hebben ook het idee dat ze dat doen. Maar als je in de spreekkamer kijkt hoe ze het in uitvoering brengen, zie je dat niet altijd terug”, verklaart Henselmans de noodzaak van onderzoek om het samen beslissen te verbeteren. “Daarbij vergt shared decision making een specifiek soort communicatie”, vult Damman aan. Met name het gesprek over wat echt belangrijk is voor de patiënt, laat volgens beiden te wensen over. Artsen vervallen vaak in de rol van expert en informeren veel. Voor wat betreft samen beslissen zouden zij eigenlijk een meer coachende rol kunnen aannemen. En ervoor moeten zorgen dat patiënten de informatie ook echt begrijpen en kunnen verwerken. Zodat zij weloverwogen, samen met hun arts, een beslissing kunnen nemen. “Het gaat er om dat iemand een besluit kan nemen dat bij hem past”, benadrukt Henselmans.
Communicatie met kwetsbare patiënten
Het onderzoek van Damman richt zich specifiek op risicocommunicatie met kwetsbare groepen: hoe kunnen artsen op een begrijpelijke manier de voor- en nadelen van behandelingen bespreken met kwetsbare patiënten? Zoals degenen met een slechte prognose. Of patiënten met lage gezondheidsvaardigheden, door bijvoorbeeld een taalachterstand. Daarbij onderzoekt ze onder andere (online) keuzehulpen en informatiematerialen. Damman: “Hiervoor zetten we letterlijk patiënten uit de doelgroep voor het scherm om te achterhalen wat ze ervan begrijpen en onthouden.” De ontwikkeling van nieuwe materialen en keuzehulpen is eveneens onderdeel van haar onderzoek. Ook daarbij wordt de doelgroep actief betrokken. Damman: “Maar het is niet makkelijk om de belangrijke informatie op een begrijpelijke manier over te brengen, en vaak ook nog in korte tijd. Specialisten vinden andere informatie belangrijk dan patiënten. Bovendien zijn getallen, zoals percentages, complex. Maar ze zijn vaak wel belangrijk voor de beslissing. En uit onderzoek blijkt dat ook kwetsbare groepen graag meebeslissen. Dus willen we weten: wat hebben zij nodig om dat goed te kunnen doen? En op welke manier kunnen we de informatie wel begrijpelijk overbrengen?”
In de spreekkamer
Henselmans startte ruim 5 jaar geleden een onderzoek naar de communicatie tussen artsen en patiënten met ongeneeslijke kanker. Hiervoor keek ze daadwerkelijk mee in de spreekkamer om te zien hoe artsen bijvoorbeeld behandelopties voorleggen. Of hoe er wordt gesproken over prognoses.
“Wat we destijds zagen, is dat bijvoorbeeld de optie van niet behandelen weinig besproken werd. Of er werd vooral gesproken over de bijwerking van chemotherapie en niet over de beperkte winst die het oplevert. Dit maakt afwegen voor patiënten moeilijker. Ook het gesprek over wat patiënten belangrijk vinden, werd niet standaard gevoerd.” Inmiddels ziet zij hierin overigens veel verbetering. Dat komt deels doordat shared decision making steeds normaler wordt. Maar het is ook zeker een effect van de trainingen die zij in het kader van haar onderzoek ontwikkelde. Hierin oefenen artsen bijvoorbeeld met acteurs. Of krijgen ze feedback op hun eigen consulten. Ook leren ze onder andere hoe ze binnen de beperkte tijd van een consult, toch dat goede gesprek kunnen voeren. Of hoe ze aanvoelen wanneer een door emoties overmande patiënt even geen informatie meer kan verwerken. Henselmans: “Maar we laten ook zien wat ze bijvoorbeeld weg kunnen laten uit een consult.” Damman vult aan: “Het is steeds zoeken naar de balans tussen complete informatie en begrijpelijke informatie.”
Vies woord
Beide onderzoekers benadrukken nogmaals het belang van coaching, het meer bij de hand nemen van patiënten. “Shared decision making heeft een enorme vlucht genomen”, zegt Henselmans. “Mensen moeten alles voorgelegd krijgen en autonoom beslissingen kunnen maken. Maar met de kwetsbare patiënt of de patiënt die geen keuze wil of kan maken, wordt niet altijd rekening gehouden.” Bovendien zegt ze dat de kern van shared decision making, namelijk het ‘samen’ beslissen, te vaak vergeten wordt. “Artsen moeten het allemaal zo neutraal mogelijk brengen. Advies is bijna een vies woord geworden.” Binnenkort starten Henselmans en collega’s daarom ook met het onderzoek ‘The burden of shared decision making’: hoe belast shared decision making de patiënt? En hoe kun je daar als arts rekening mee houden? Henselmans: “Dus: hoe kun je shared decision making zo uitvoeren dat het de patiënt geen kwaad doet?” Damman: “Het gaat erom dat we blijvend recht doen aan waar shared decision making voor bedoeld is. Namelijk dat de mate waarin de arts de patiënt betrekt bij de besluitvorming, altijd afhankelijk is van de wens van de patiënt.”
