‘Baanbrekend onderzoek naar gentherapie voor erfelijke oogziekten’
Op 11 september is Oog Onderzoek Genootschap (OOG) bij de Amsterdam UMC Foundation gelanceerd. Dit fonds op naam gaat onderzoek naar innovatieve behandelingen zoals gentherapie mede financieren, met als doel: blindheid bij kinderen voorkomen. Met de start van het fonds OOG gaan de initiatiefnemers dit baanbrekende onderzoek versnellen.
De initiatiefnemers van OOG willen een substantiële bijdrage leveren aan onderzoek om blindheid bij kinderen te voorkomen. Meer informatie over het fonds OOG en de mogelijkheid om financieel of als (mede) organisator bij te dragen kunt u vinden op www.oog-genootschap.nl.
Een idee
Bijna twee jaar geleden ontstonden de eerste ideeën voor OOG. Ondernemer en patiënt Rob Bruins kwam in gesprek met zijn behandelend oogarts prof. dr. Camiel Boon over de laatste doorbraken in het oogonderzoek. Bruins begreep dat deze noodzakelijke ontwikkelingen, vooral op het gebied van gentherapie, moeilijk te financieren zijn vanwege het experimentele karakter. Maar Bruins zag mogelijkheden. Hij benaderde zijn uitgebreide netwerk voor deze belangrijke zaak. Zo kwam hij in contact met Dave en Lieneke Hogervorst, die drie dochters hebben met een genetische oogafwijking. Deze vastberaden ouders organiseerden de eerste succesvolle Walk4light campagne, die 43.000 euro opleverde. Dit was de eerste grote bijdrage voor gentherapiebehandelingen.
Walk4light inspireerde anderen
Bij de Walk4Light worden wandelingen in het donker gemaakt om geld in te zamelen voor het onderzoek naar gentherapiebehandelingen. Iedereen zet zich in voor hetzelfde doel: met gentherapiebehandelingen blindheid bij kinderen voorkomen. Bij ca. 100 kinderen per jaar wordt een genetische oogafwijking gediagnosticeerd. Thomas en Lianne Rikhof uit Reutum kregen drie jaar geleden van hun jongste zoon de diagnose genetische oogafwijking. Zij hebben met groot succes een Walk4Light georganiseerd in maart 2023. Zij hebben daarnaast een Glazen Huis actie (liedjes aanvragen na donatie), een loterij en een veiling georganiseerd, met als opbrengst 131.000 euro! Een Walk4Light wordt georganiseerd door gezinnen met kinderen met erfelijke oogziekten.
1 Miljoen euro per jaar
Inmiddels heeft OOG de afgelopen twee jaar 270.000 euro aan donaties gerealiseerd, hetgeen slechts een prille start is. De oprichters streven ernaar om een jaarlijkse donatie van 1 miljoen euro te realiseren voor de onderzoeken van professor Camiel Boon en professor Arthur Bergen. Om dit te bereiken worden de Walk4lights landelijk voortgezet en worden andere fondsenwervende 4Light initiatieven opgezet. Daarnaast wil OOG ook mensen voor langere tijd aan zich committeren met een jaarlijkse bijdrage van minimaal 1.000 euro. Zo krijgen de onderzoeken een solide financiële basis en een betrokken gemeenschap, waar kennis en ervaring met elkaar kunnen worden gedeeld. Boon: “Dit onderzoek is heel lastig te financieren omdat het over een relatief zeldzame aandoeningen gaat. Met meer financiering kunnen wij onderzoek doen naar innovatieve behandelingen zoals gentherapie voor erfelijke oogziekten. Met deze behandelingen kunnen we blindheid bij kinderen voorkomen.”
Contact
- Jacqueline Cleton, relatiemanager Amsterdam UMC Foundation via j.m.cleton@amsterdamumc.nl of 020-5661776
- Rob Bruins, initiatiefnemer via
rob@oog-genootschap.nl of 06-51396718
Foto tekenmoment 11 september 2023 (vlnr):
Prof. dr. Arthur Bergen, Amsterdam UMC
Prof. dr. Camiel Boon, Amsterdam UMC
Rob Bruins, initiatiefnemer OOG
Pelagia de Wild, directeur Amsterdam UMC Foundation
Dave Hogervorst, initiatiefnemer OOG