Als we het over shared decision making (samen beslissen) hebben, komt al gauw het begrip autonomie bovendrijven: de patiënt bepaalt. De arts informeert en legt alle mogelijke behandelingen voor, maar de patiënt – of als hij daar zelf niet toe in staat is, zijn familie – neemt het besluit. Hij weet immers het beste welke normen en waarden belangrijk zijn en wat voor hem kwaliteit van leven is. Nurmohamed: “Je adviseert wat medisch gezien het beste is voor de patiënt. Maar je probeert als arts zo neutraal mogelijk te zijn.”
Niet zwart-wit
Volgens Smulders dreigt er een gevaar in deze benadering van shared decision making. “Autonomie wordt al gauw een karikatuur: ‘Nee moeder, het is uw beslissing’ of de arts die zegt ‘de patiënt moet beslissen. Ik ben er alleen maar om de informatie aan te reiken’. Dat kan patiënten veel schade toebrengen.” “Het is maatwerk, zonder meer”, reageert Nurmohamed. “Shared decision making kent vele gradaties. De een wil alle opties op tafel en zelf besluiten: ‘Het is mijn lichaam, ik ga daarover’. Een ander heeft er helemaal geen behoefte aan om zelf een beslissing te nemen. Die wil of kan die verantwoordelijkheid niet nemen. Al geef je nog zoveel informatie: ‘Dokter, wat vindt u dat het beste is? Dan doen we dat.’ Maar je hebt ook patiënten die hun medicijnen niet innemen als je ze niet meeneemt in het proces. In zulke gevallen heeft shared decision making ook tot doel om iemand te motiveren. Kortom: het is niet zo zwart-wit.”
Relationele autonomie en authenticiteit
Smulders nuanceert een en ander door naast autonomie over relationele autonomie te spreken. Waarmee hij bedoelt dat autonomie niet per se individueel is. Dat je beslissingen altijd neemt in relatie tot je naasten. “Bijvoorbeeld je familie. Maar ook je behandelend arts is in feite een naaste”, zegt hij. Daarnaast gaat het er volgens hem niet alleen om dat de patiënt zelf – autonoom dus – een besluit neemt, maar dat hij een beslissing neemt die bij hem past. Een authentieke beslissing. Smulders: “Als je bijvoorbeeld in paniek bent, kun je misschien prima een autonoom besluit nemen, maar het is heel moeilijk om een authentieke beslissing te nemen.” Die nuance komt in zijn ogen te weinig aan bod in de manier waarop shared decision making nu wordt verkondigd. Wat volgens hem een negatieve uitwerking heeft op vooral jonge artsen die er, in zijn woorden, op een bijna fundamentalistische manier mee bestookt worden.
Doorschieten
Om te illustreren wat hij bedoelt, geeft Smulders een recent voorbeeld van een acute situatie waarin de patiënt niet zelf aanspreekbaar was en tegen de partner werd gezegd: ‘U moet nu beslissen’. In theorie misschien logisch om te doen, maar volgens hem zeker niet de bedoeling van shared decision making. Nurmohamed beaamt: “Die verantwoordelijkheid bij naasten neerleggen, bijvoorbeeld als het gaat om het stoppen van een behandeling, kan zelfs schuldgevoelens oproepen: ‘Moeder is dood omdat ik heb gezegd dat de behandeling gestopt moest worden’. Shared decision making is niet bedoeld om de patiënt of naasten de beslissing te laten nemen. Het moet in gezamenlijkheid gaan.”
Actief leiden
Smulders heeft het dan ook liever over ‘iemand de hand reiken’. “Daar zijn we voor als arts. Dat vind ik belangrijker dan iemand informeren zodat ie autonoom een beslissing kan nemen. Mensen willen, zeker in een acute situatie op bijvoorbeeld de spoedeisende hulp, begeleid worden in het woud van ellende, pijn en zware behandelingen.” Artsen moeten wat hem betreft beter getraind worden in ‘actief leiden’. “Geef ook een cursus ‘bij de hand nemen’ naast de cursus shared decision making.”
Het goede gesprek
Dat bij de hand nemen vraagt om een goed gesprek. Om aftasten en afwegen in hoeverre je de patiënt of naasten een besluit kunt laten nemen. Nurmohamed: “Goed kijken naar wie je tegenover je hebt zitten. Hoe staat hij in het leven? Waar heeft hij behoefte aan? Als iemand ongemakkelijk op zijn stoel gaat zitten wiebelen, dan weet je dat het voor hem niet goed voelt om een besluit te nemen. In zo’n geval moet je misschien iets meer sturen.” Smulders: “En expliciet vragen: ‘Wat kan ik doen? Wat heeft u nodig, zodat u die beslissingen kan nemen?’”
Nuance
Dus ja, vinden beiden, shared dicision making is belangrijk. En ja, de aandacht erop vestigen in opleidingen en campagnes ook. Zowel om bewustwording te creëren bij artsen als om patiënten in hun kracht te zetten. Zodat zij wél de vragen waar ze mee zitten durven stellen. Maar het mag genuanceerder. We moeten waakzaam zijn voor het gevaar dat je kan doorschieten in het neerleggen van besluitvorming bij de patiënt. Ook moet er meer aandacht zijn voor de context van de patiënt en zijn familie, en voor het zoeken naar de oplossing die daarbij past. “En dan ben ik ook helemaal voor”, besluit Smulders.
