Systemische lupus erythematosus (SLE) is een chronische auto-immuunziekte met milde tot levensbedreigende ziekteverschijnselen. De ziekte wordt vaak met zware medicatie behandeld met als doel ‘remissie’, de situatie waarin de ziekte onder controle is. Maar er was geen gemeenschappelijke definitie over wat remissie bij SLE dan is. Hierdoor was het voor artsen lastig om in te schatten wanneer medicatie afgebouwd dan wel ingezet moest worden. Die definitie is er nu wel.

“Er is nu een heldere, wereldwijde afspraak over wat we remissie bij SLE noemen. Dit is van belang voor de behandeling van SLE-patiënten”, aldus hoofd van de afdeling reumatologie en klinische immunologie Ronald van Vollenhoven van Amsterdam UMC. Hij is coördinerend onderzoeker van  het internationale DORIS-project (Definition Of Remmission In SLE). De resultaten zijn gepubliceerd in BMJ Journals.

Chronische auto-immuunziekte

Naar schatting heeft 1 op de 10.000 mensen SLE. De ziekte treft voornamelijk jonge vrouwen (20-40 jaar). Bij SLE keert de afweer zich tegen de eigen cellen. De oorzaak is onbekend en de symptomen kunnen van patiënt tot patiënt variëren. Mensen met SLE lijden vaak aan ernstige vermoeidheid, gewrichtspijn en huiduitslag die gevoelig is voor zonlicht. SLE veroorzaakt soms ook ontstekingen in de organen zoals de nieren. Men kan niet genezen van SLE en in sommige gevallen kent de ziekte een dodelijke afloop.

Behandelplan is maatwerk

De behandeling van SLE bestaat voor een belangrijk deel uit het aanpakken van de ontstekingen. Het voorschrijven van de juiste medicatie en dosering is hierbij maatwerk. Bij veel patiënten vlamt de SLE door de behandeling niet meer op. De periode waarin de symptomen van de aandoening verminderd of verdwenen zijn, wordt remissie genoemd. De behandeling kan dan afgebouwd worden. Alleen was tot nu toe nog niet duidelijk wanneer er sprake is van remissie. “Met het vaststellen van remissie kan een arts de behandeling veel beter afstemmen op de toestand van de patiënt. Bijvoorbeeld eerder beginnen met medicijnen om opvlammingen van de ziekte te voorkomen. Of de zware medicatie juist afbouwen wanneer er sprake is van remissie”, aldus Vollenhoven.

Samenwerken voor de DORIS-definitie

Een internationale werkgroep stelde op basis van literatuuronderzoek en specifieke onderzoeksvragen de definitie van remissie vast: de DORIS-definitie (Definition Of Remission In Systemic lupus erythematosus). De DORIS-groep bestond uit 60 medisch specialisten in reumatologie, nefrologie, dermatologie en klinische immunologie en patiëntvertegenwoordigers. Van Vollenhoven: “Het was een uitdaging om met zo’n grote groep mensen consensus te vinden over de definitie remissie. Het onderzoek en de gesprekken over de definitie duurden uiteindelijk ook vijf jaar. Maar het is ons gelukt.” De definitie is vastgesteld op basis van een combinatie van de eigen ervaring van de patiënt, onderzoek door de arts en bepaalde bloedwaarden. De DORIS-definitie wordt aanbevolen voor gebruik in klinische zorg, onderwijs en onderzoek.