Het Emma Kinderziekenhuis van Amsterdam UMC behandelt al tientallen jaren kinderen met buikproblemen. Het Emma is expertisecentrum voor veel zeldzame aandoeningen, zoals het (aangeboren) ontbreken van een darmdeel en bewegingsstoornissen van de darm, de ziekte van Hirschsprung en therapieresistente obstipatie. Ook is er veel expertise beschikbaar over darmontstekingen zoals necrotiserende enterocolitis, de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa en darmfalen/korte darmsyndroom. Vroege herkenning van deze aandoeningen is essentieel voor een goede behandeling.
Vernieuwende aanpak
Het Kinderbuikcentrum heeft een vernieuwende aanpak. De zorg voor patiënten is georganiseerd in multidisciplinaire poli’s waar de experts uit Amsterdam UMC overleggen met betrokken zorgverleners van andere ziekenhuizen en instellingen. Voor de kinderen en hun ouders levert dat veel op. Het polibezoek en alle aanvullende onderzoeken worden in één dag gedaan én besproken binnen de multidisciplinaire teams. Gestreefd wordt een diagnose en behandelplan aan het einde van een dag met de ouders en kinderen vast te stellen. Bij het Kinderbuikcentrum kunnen kinderen uit heel Nederland, en soms ook uit het buitenland, terecht. Voor kinderen met complexe aandoeningen die ver weg wonen, wordt in overleg met ouders een medebehandelaar in de buurt van hun woonplaats gezocht. Minder complexe buikproblemen hoeven niet in Amsterdam UMC zelf te worden behandeld. Voor de behandeling van deze kinderen is er samenwerking met algemene ziekenhuizen uit de regio: de zogenaamde shared care. Kinderchirurg Ramon Gorter: “We kiezen voor de beste zorg op de juiste plek: zo dicht mogelijk bij de patiënt thuis. Daarvoor is samenwerking met onze regionale en landelijke partners van het grootste belang. Ook de verschillende patiëntverenigingen helpen ons voortdurend de zorg verder te optimaliseren.”
Meer bekendheid over kinderbuikziektes
Het Kinderbuikcentrum doet ook innovatief onderzoek om de behandeling van kinderen met complexe buikaandoeningen te verbeteren. Deze wetenschappelijke kennis wordt gedeeld met betrokken zorgverleners binnen en buiten Amsterdam UMC en met patiëntenorganisaties. Zo draagt het centrum actief bij aan meer bekendheid over zeldzame kinderbuikziektes, onderzoek naar betere therapieën en het verbeteren van de manier waarop de zorg geregeld is. Dit is van belang, omdat er nog te weinig bekend is over het ontstaan en ziekteverloop van deze zeldzame kinderbuikziektes. Om meer kennis te verzamelen gaat het Kinderbuikcentrum kinderen bovendien langer volgen. Derikx: “Hiervoor hebben we het speciale Follow-Me-programma ontwikkeld. Kinderen en adolescenten die een ingrijpende behandeling (hebben) ondergaan worden langer en intensiever gevolgd. Vaak tot op volwassen leeftijd. Soms zelfs hun hele leven lang.”
Fotografie: Adobe Stock
