Met een financiering van 7,2 miljoen vanuit ZonMw start Amsterdam UMC binnenkort een groot biomedisch onderzoek naar chronische vermoeidheid, ME/CVS. Projectleider Jos Bosch gaat met meer dan 20 partners op zoek naar antwoorden op vragen als: Wat gebeurt er precies in het lichaam van patiënten? Hoe kan de diagnose beter worden gesteld? En wat zouden effectieve behandelingen kunnen zijn? Aan huis gekluisterde patiënten met ME/CVS worden daarbij ook betrokken.

Mensen met ME/CVS, ook chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd, zijn langdurig en ernstig uitgeput bij een geringe inspanning en hebben veelal ook andere chronische klachten, zoals (vaak) pijn, geheugenproblemen en overgevoeligheid voor bijvoorbeeld licht en geluid. Over de ziekte is nog veel onbekend. Er zijn discussies over de naam, en er is geen overeenstemming over de kenmerken, oorzaken en beste behandeling van de ziekte. Dit onderzoekstraject onder leiding van Amsterdam UMC moet hier verandering in brengen.

Gegevens verzamelen bij patiënten thuis

Bij deze studie worden ook patiënten met ernstige ME/CVS betrokken. Juist de ernstigste gevallen bleven voorheen vaak buiten het zicht van onderzoekers, omdat zij te ziek zijn om aan onderzoek mee te doen. “Wij richten ons juist ook op die patiënten die aan huis of zelfs aan bed gebonden zijn. Speciaal opgeleide verpleegkundigen bezoeken hen thuis voor metingen”, aldus projectleider Jos Bosch. En wanneer deze patiënten voor bijvoorbeeld een scan naar een onderzoeksinstelling moeten, worden zij zo nodig vervoerd en begeleid. Bij 100 patiënten met ernstige ME/CVS wordt bovendien lichaamsmateriaal verzameld om te bestuderen.

Internationaal vergelijkbaar

Bosch en zijn collega’s bundelen verder ook gegevens van groepen patiënten met langdurige klachten na een infectie, zoals de ziekte van Lyme, Q-koorts en covid-19. Een deel van deze patiënten voldoet aan de criteria voor ME/CVS. Bosch. “Alle umc’s helpen met de verzameling van data van patiënten met chronische vermoeidheidsklachten. Zo ook het RIVM, dat een groep van 40.000 mensen volgt met langdurige klachten na een covid-19-infectie, en de Vermoeidheidkliniek, waar veel mensen met ME/CVS naartoe gaan”. Nieuw is verder dat de gegevens volgens internationale criteria van het onderzoek naar ME/CVS worden verzameld. “Wij stemmen onze onderzoeksprotocollen af met grote internationale studies, zoals die in het Verenigd Koninkrijk, Duitsland en Canada. Dat heeft het grote voordeel dat gegevens straks vergelijkbaar zijn. We versterken elkaars werk en hopelijk leidt dat ook sneller tot bruikbare uitkomsten”, aldus Bosch.

Actieve rol patiëntenorganisaties

Het ZonMw-onderzoeksprogramma ME/CVS is mede tot stand gekomen dankzij de actieve rol van patiënten en hun belangenbehartigers. Bosch: “Patiëntenorganisaties waren nauw betrokken bij de vorming van het onderzoeksvoorstel. Patiënten en vertegenwoordigers nemen bijvoorbeeld deel aan de adviescommissies en zijn vertegenwoordigd in de teams van de zes deelstudies. Ik denk dat hun rol heel belangrijk is. Niet alleen inhoudelijk, ook houden ze onderzoekers bij de les en zullen ze ervoor zorgen dat de uitkomsten sneller hun weg vinden naar de praktijk.”

Geen valse hoop wekken

Bosch benadrukt dat hij geen valse hoop wil wekken: “We weten hoe zwaar ME/CVS is voor veel patiënten. Maar er is gewoonweg nog zoveel onbekend. Waarschijnlijk heeft ME/CVS verschillende oorzaken. Een geneesmiddel of bepaalde behandeling kan dan bijvoorbeeld werkzaam zijn bij een subgroep van patiënten, maar niet bij iedereen. Een oplossing voor alle patiënten is helaas een kwestie van een lange adem.”

ZonMw-onderzoeksprogramma ME/CVS

Het onderzoekstraject van Amsterdam UMC heet officieel het ‘Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank (NMCB) Consortium’ en is een nationale samenwerking van onderzoeksinstituten, patiëntenorganisaties en klinische centra die zich richt op biomedisch onderzoek naar ME/CVS. Het UMC Groningen is gelijktijdig een ander consortium opgestart dat ME/CVS gaat onderzoeken. Beide zijn onderdeel van het ZonMw-onderzoeksprogramma ME/CVS. “We hebben ieder een andere insteek, maar we gaan elkaar ook versterken”, zegt Bosch. Doel is dat het biomedische onderzoek naar ME/CVS sterker en succesvoller wordt. “Uiteindelijk gaat het er immers om dat voor elke patiënt met deze slopende ziekte een effectieve behandeling beschikbaar komt.”

Partners NMCB Consortium

Alle umc's in Nederland werken mee aan dataverzameling. Internationale partners zijn er vanuit het Verenigd Koninkrijk, Canada en Duitsland. Overige Nederlandse partners:

  • Vermoeidheidkliniek
  • Stichting Cardiozorg
  • ME/CVS Stichting Nederland
  • Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
  • ME/cvs Vereniging Nederland
  • Vrije Universiteit
  • Universiteit van Amsterdam
  • Nederlandse Hersenbank en het Nederlands Herseninstituut
  • Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)

Fotografie: Shutterstock