Er zijn circa 600 neuromusculaire aandoeningen: ziekten die de zenuwen, spieren of hun verbindingen aantasten, wat leidt tot spierzwakte en andere symptomen. Voor een beperkt deel is behandeling mogelijk met medicijnen. Het lijkt logisch om deze patiënten fysieke training aan te bieden, maar uit angst voor (meer) spierschade waren zorgprofessionals lange tijd terughoudend. Dat beeld is de laatste jaren aan het kantelen. Grootschalig onderzoek was nodig om meer duidelijkheid te brengen.
Maximale inspanningstest
Voor dit grote landelijke onderzoek werden 91 deelnemers met verschillende neuromusculaire ziekten, zoals spierdystrofie – postpolio-syndroom en Charcot-Marie-Tooth disease - verdeeld in twee groepen: een trainingsgroep en een controlegroep. In de trainingsgroep volgden de deelnemers 6 maanden een gecombineerd trainings- en coachingsprogramma. Coaching was gericht op het volhouden van een actieve leefstijl op de lange termijn. In de controlegroep kregen de deelnemers de gebruikelijke zorg. De conditie van alle deelnemers werd op 4 momenten (tot 1 jaar na de interventie) gemeten met een maximale inspanningstest op een fietsergometer. Tijdens die test werd de maximale zuurstofopname van het lichaam bepaald. Dit is een belangrijke maat voor de conditie van een persoon.
Betere conditie
Deelnemers van de trainingsgroep bleken een hogere maximale zuurstofopname te hebben dan de deelnemers van de controlegroep. Een jaar na het programma had de trainingsgroep nog steeds een betere conditie. Eric Voorn: “Onze studie toont aan dat gepersonaliseerde thuistraining in combinatie met coaching een veilige en effectieve manier is om de fysieke conditie van deze mensen te verbeteren.”
Toekomstig onderzoek
Vervolgonderzoek is nodig om te zien hoe verbeteringen in conditie het dagelijks functioneren van mensen met een neuromusculaire aandoening beïnvloeden. Voorn: “Ook moeten we manieren vinden om mensen te motiveren om regelmatig te blijven bewegen, zodat de voordelen behouden blijven.”
Beeld: Shutterstock
