De beste behandeling is de behandeling die past bij de patiënt. Welke behandeling dat is, daarover beslissen zorgverlener en patiënt samen: Samen beslissen. Maar dat kan alleen als de onderlinge communicatie optimaal is. Hoogleraar en hoofd Medische oncologie Hanneke van Laarhoven licht toe wat optimale communicatie hier betekent: concreet, persoonlijk en passend.
Bij de methode Samen Beslissen (of shared decision making) zoeken mensen samen met een zorgverlener naar de behandeling of zorg die het beste bij hem of haar past. Wat het beste past, hangt af van wat iemand belangrijk vindt. Samen Beslissen gebeurt in één of meer gesprekken. Daarin bespreken zorggebruiker en zorgverlener samen alle mogelijkheden en wat deze betekenen voor iemands leven. (bron: Patiëntenfederatie Nederland)

Om een weloverwogen beslissing te kunnen nemen, is het van groot belang dat de patiënt de informatie begrijpt. Dat betekent onder andere dat die informatie zo concreet mogelijk moet zijn, persoonlijk en passend.

Te vaag

Hoogleraar en hoofd Medische oncologie Hanneke van Laarhoven is betrokken bij verschillende onderzoeken naar de (verbetering van) communicatie binnen shared decision making. Van Laarhoven: “Neem het onderwerp ‘overlevingskans’. Uit eerdere studies blijkt dat zorgverleners vaak praten in termen als ‘een beetje’ of ‘een goede kans’. Maar dat is te vaag. Dat zegt niks. Beter is bijvoorbeeld: ‘De overlevingskans is 80 procent, wat betekent dat 8 van de 10 mensen over vijf jaar nog leeft’. Daarbij hebben patiënten behoefte aan gepersonaliseerde informatie. Je kunt bijvoorbeeld wel zeggen: ‘De mediane overleving is 11 maanden’, maar of je een man of vrouw bent of jong of oud, of als er 20 lymfeklieren zijn aangetast of nul - dat maakt uit.” “Bovendien moet de informatie passend zijn”, zegt Van Laarhoven. De ene patiënt wil bijvoorbeeld juist veel weten, de ander zo weinig mogelijk.

In gesprek

Sommige behandelopties kunnen minder geschikt zijn voor een patiënt, omdat ze niet aansluiten bij de waarden of voorkeuren van de patiënt. Daarover moet je dus in gesprek. Van Laarhoven: “Bijvoorbeeld: in een gesprek kom je er achter dat de patiënt in ieder geval de Matthäus-Passion nog wil kunnen begeleiden op een orgel. Met deze informatie kun je de patiënt gericht informeren en een passende behandeling kiezen. Een bepaalde behandeling kan neuropathie geven, waardoor het gevoel in de vingers niet meer goed is. En dat is toch niet zo handig als je orgel speelt. De voorkeur van deze patiënt gaat dan wellicht uit naar een andere behandeling.”

Achterhalen wat belangrijk is

Om het zorgverleners makkelijker te maken om concrete en op de patiënt afgestemde informatie te geven, ontwikkelden onderzoekers de ‘SOURCE-tool’. Dat is een hulpmiddel om geïndividualiseerde voorspellingen te kunnen doen over de uitkomst van een behandeling. In een trial wordt het effect van deze tool gemeten. Hiervoor werden gesprekken opgenomen en geanalyseerd vóór en nadat de deelnemende zorgverleners een training hadden gevolgd. Daarin leerden zij hoe ze de tool kunnen inzetten en hoe je als zorgverlener in korte tijd kunt achterhalen wat voor de patiënt belangrijk is.

Steeds opnieuw oefenen

De aandacht voor communicatie binnen Samen beslissen en de trainingen hierin, zijn volgens Van Laarhoven geen overbodige luxe. Niet omdat Samen beslissen nu zo nieuw is, wel omdat we door onderzoek steeds beter snappen hoe het moet. “En, zoals dat voor alle medisch inhoudelijke vaardigheden geldt: er zit ontwikkeling in. Dus daar moet je steeds weer opnieuw over worden geïnformeerd en mee oefenen.”

Doorschieten

Dat Samen beslissen ook kan doorschieten, beaamt Van Laarhoven. Ze benadrukt bijvoorbeeld dat niet alles om een dergelijk gesprek vraagt. “Als het verwijderen van een tumor bijvoorbeeld medisch-technisch gezien onmogelijk is of door uitzaaiingen in het hele lijf, medisch zinloos. Tja, dan moet je niet doen alsof je daar met de patiënt nog een beslissing over gaat nemen.” Ook onderstreept ze het gevaar dat er in het kader van samen beslissen teveel bij de patiënt wordt neergelegd.
Binnenkort start daarom een nieuwe studie vanuit de afdeling Medische psychologie waarbij juist dit vraagstuk centraal staat: hoe kun je als arts voorkomen dat shared decision making een last wordt voor patiënten? “De last enerzijds die we als artsen de patiënten opleggen door de keuze bij hen neer te leggen. Maar ook de last door de keuzes die er überhaupt zijn. In de ondersteuning van patiënten kunnen we daarbij flinke slagen maken,” zegt Van Laarhoven.

Beste resultaat

Tot slot moet Van Laarhoven nog iets van het hart over het feit dat Samen beslissen soms in één adem wordt genoemd met het drukken van de zorgkosten. “De gedachte is dat patiënten, als we ‘allemaal maar zo goed mogelijk aan shared decision making doen’ vaker afzien van op levensverlenging gerichte behandelingen in de laatste levensfase. Dat is misschien wel zo en ja, dat scheelt in de zorgkosten. Maar dat is natuurlijk nooit het doel. Het doel is de beste behandeling voor deze individuele patiënt. En ‘het beste’ kan voor de ene patiënt betekenen ‘afzien van levensverlengende behandeling’, maar voor een ander ‘start van intensieve therapie’. Voor het maken van die ‘beste keuze’ is het goed informeren van de patiënt en het gesprek over zijn of haar waarden en voorkeuren essentieel.”

Meerdere onderzoeken

De SOURCE-studie wordt uitgevoerd onder leiding van Inge Henselmans, onderzoeker bij Amsterdam UMC. Het is een vervolg op de CHOICE-studie naar de communicatie tussen artsen en patiënten met ongeneeslijke kanker, en een voorloper van het onderzoek The burden of shared decision making. Deelnemers aan deze studies zijn oncologen en verpleegkundig specialisten. Het zijn zowel ervaren specialisten als oncologen in opleiding.
Op dit moment wordt onder leiding van Olga Damman, onderzoeker bij Amsterdam UMC onderzocht hoe de ontwikkelde SOURCE-tool geschikt kan worden gemaakt voor gesprekken met laaggeletterden en mensen met lage gezondheidsvaardigheden. Het LUMC onderzoekt de mogelijkheden van de tool voor shared decision making-gesprekken met ouderen.

Tekst: Larissa Velkers

Fotografie: Mark van den Brink