Bij aangeboren afwijkingen zoals de ziekte van Hirschsprung of anorectale malformatie (ARM) zijn de anus of de dikke darm niet goed aangelegd. Voor beide ziektes geldt: poepen is dan een probleem. “Kinderen met Hirschsprung of ARM kunnen last hebben van ernstige verstoppingen of ongewild poepverlies. Dat komt omdat ze aandrang anders voelen en op een andere manier poepen. Eigenlijk moeten deze kinderen zodra ze aandrang voelen naar de wc gaan, en dat kan niet altijd”, legt Ramon Gorter uit. “Ook worden ze doorgaans later zindelijk dan andere kinderen.”
Nadenken over oplossingen
Hoe is dat voor deze kinderen op school? Onderzoekers van het Maag Darm Lever Fonds (MDL fonds) en het Kinderbuikcentrum van Amsterdam UMC werken samen om dat duidelijk te krijgen. Vorig jaar concludeerden de onderzoekers al dat heel veel schoolkinderen liever niet op school naar de wc gaan, omdat ze die te gehorig of te vies vinden. Dit jaar richten de onderzoekers zich specifiek op kinderen met ARM en Hirschsprung. “Op onze poli horen we best veel verdrietige verhalen van deze kinderen en hun ouders”, verklaart Ramon Gorter. “Met dit onderzoek brengen we in kaart waar ze zoal tegenaan lopen, zodat we goed kunnen nadenken over mogelijke oplossingen.”
Problemen bij het inschrijven
Zo geeft ongeveer een kwart van de ouders van kinderen met ARM aan dat ze problemen hadden bij het inschrijven van hun kind bij de basisschool. “Omdat hun kind nog niet zindelijk was. Dat is voor veel basisscholen een eis. Als een kind verschoond moet worden, moet een van de ouders naar school komen. Hoe los je dat op, als beide ouders werken? En anders moet de meester of juf het doen. We begrijpen heel goed dat dat niet altijd zomaar is op te lossen voor scholen. Maar waar moeten deze kinderen anders heen?” Andere problemen die ouders vaak noemen, betreffen pestgedrag van klasgenoten of het niet meteen naar de wc mogen. Ramon Gorter: “Veel scholen werken met een ‘plasketting’: dan weet de juf of meester welk kind naar het toilet is en weten andere kinderen dat ze even moeten wachten tot de ketting terug is. Maar dat werkt niet voor kinderen die het niet op kunnen houden.” Bijna de helft van de ouders in het onderzoek hebben aangegeven dit soort problemen te ervaren.
Welwillend
“Uiteindelijk zijn de meeste scholen welwillend en wordt er naar oplossingen gezocht”, relativeert de kinderchirurg. “Maar dit zijn wel reacties die ouders krijgen. Deze ouders en hun kinderen hebben al zo veel meegemaakt, dan hoop je dat de kennismaking met de basisschool een positieve ervaring kan zijn. Voor kinderen in een rolstoel is het in ons land gelukkig al behoorlijk goed geregeld; ik denk dat dat voor deze kinderen ook kan. Daar willen we met ons onderzoek aan bijdragen. Zodat kinderen niet onnodig hoeven op te houden, want dat veroorzaakt problemen. Het kan immers leiden tot ongewild verlies van ontlasting of urine, of juist verstopping verergeren”
De komende maanden gaan de onderzoekers van het Kinderbuikcentrum en het MDL-fonds verder in gesprek met ouders, kinderen en scholen. “Dit najaar verwachten we de resultaten te kunnen publiceren. Later gaan we ons ook verdiepen in de situatie op middelbare scholen. Op die leeftijd zijn kinderen veel zelfstandiger; zij lopen weer tegen andere problemen aan.”
Foto: Shutterstock
