Mensen met sikkelcelziekte hebben afwijkende rode bloedcellen. “Bij deze zeldzame, erfelijke aandoening hebben rode bloedcellen geen ronde vorm, maar de vorm van een halve maan, een sikkel”, legt Charlotte van Tuijn uit. Zij is verpleegkundig specialist op het gebied van sikkelcelziekte. Door die sikkelvorm kunnen de rode bloedcellen bloedvaatjes verstoppen. Daardoor stopt op die plekken de bloedsomloop. Dat kan leiden tot weefselsterfte en heftige pijnaanvallen.
Onvoorspelbare ziekte
“Zo’n pijnaanval noemen we een ‘sikkelcelcrisis’, een van de belangrijkste symptomen van sikkelcelziekte”, vertelt Van Tuijn. “Daarnaast hebben deze patiënten allemaal zware bloedarmoede en daardoor ernstige vermoeidheidsklachten. Dat is het tweede symptoom van sikkelcelziekte.” Een pijnaanval kan elk moment opkomen. Soms zijn infecties, inspanning, kou of stress factoren die dat kunnen uitlokken. “Maar vaak is er geen duidelijke trigger. Het is een heel onvoorspelbare ziekte. Je weet nooit wanneer je wordt overvallen door zo’n crisis.”
Direct bij het sikkelcelteam
Patiënten kunnen soms zo’n pijnaanval zelf thuis behandelen met pijnstillers, maar gemiddeld 3 keer per jaar is de pijn zo ondraaglijk dat ze voor behandeling moeten worden opgenomen in het ziekenhuis. “Tot nu toe meldden patiënten zich dan op de Spoedeisende hulp (SEH) of Specialistische Spoed Opvang (SSO), om zo in een bed in het ziekenhuis terecht te komen. Nu, met het VIP-bed, hoeven ze niet meer via de SEH/SSO, maar kunnen ze zich direct bij het sikkelcelteam melden.”
“Patiënten moeten naar ons bellen”, vertelt Van Tuijn, “en dan kijkt het sikkelcelteam of deze patiënt geschikt is voor het VIP-bed of toch via de eerste hulp moet komen, bijvoorbeeld omdat er complicaties zijn. Als een patiënt naar het VIP-bed gaat, kan diegene direct vanuit huis hiernaartoe.”
Sneller pijn onder controle
Op locatie VUmc van Amsterdam UMC wordt de patiënt opgevangen door een speciaal team van artsen en verpleegkundigen die allemaal geschoold zijn in sikkelcelziekte en de behandeling van sikkelcelcrisis. Van alle patiënten is er een persoonlijk pijnplan in het dossier, dus de behandeling kan snel worden ingezet. “En om twee uur ‘s middags bespreken we of de patiënt naar huis kan of dat de patiënt toch opgenomen moet worden.” Dankzij het VIP-bed kunnen volwassen sikkelcelpatiënten met een acute pijnaanval sneller worden geholpen. Dat is belangrijk, want hoe sneller de pijn onder controle komt, hoe korter de ‘sikkelcelcrisis’ duurt en hoe korter ook de ziekenhuisopname kan zijn. “Als patiënten langer wachten met hulp zoeken, neemt de pijn alleen maar toe, waardoor het nog moeilijker wordt de pijn onder controle te krijgen. Met het VIP-bed bieden we laagdrempelig een adequate pijnstilling.” Dat gebeurt bovendien in een vertrouwde omgeving, omdat deze patiënten hier al onder controle zijn.
75 procent minder opnames
Amsterdam UMC is een van de expertisecentra voor sikkelcelziekte. Van Tuijn verwacht dat één VIP-bed voldoende zal zijn voor de groep van tegen de 500 volwassen sikkelcelpatiënten van Amsterdam UMC. “In deze regio zijn we de eerste. Het Erasmus MC heeft deze voorziening ook.” Uit ervaringen die elders met zo’n VIP-bed zijn opgedaan, blijkt dat dankzij tijdig ingrijpen ziekenhuisopname in veel minder gevallen nodig is: het levert een vermindering op van 75 procent van de ziekenhuisopnames in vergelijking met patiënten die zich via de eerste hulp melden.
Voelt als erkenning
Patiënten zijn enthousiast: "Voor mij betekent deze VIP-ruimte meer dan comfort. Het voelt als erkenning - dat onze pijn en kracht gezien worden. Ik ben oprecht dankbaar dat er een plek is waar ik even gewoon mag zijn", vertelt Nirah. Shenelva vult aan: "Een plek van warmte en zorg. Ik ben dankbaar dat sikkelcelpatiënten hier niet alleen patiënt zijn, maar gezien worden als de VIP's die ze werkelijk zijn." Alle patiënten van Amsterdam UMC met sikkelcelziekte hebben een brief gekregen met informatie over het VIP-bed, en ze informeren elkaar ook onderling. "De mond-tot-mond snelheid waarmee dit nieuws rondgaat, is ongekend", aldus Van Tuijn.
Foto bovenaan: verpleegkundig specialist Charlotte van Tuijn: "Nu, met het VIP-bed, kunnen patiënten zich direct bij het sikkelcelteam melden.”
Foto's: Amsterdam UMC
