Ouders van kinderen met een meervoudige beperking delen hun verhalen met studenten. En studenten mogen een uur lang alles vragen. Dat is het idee achter ‘parent educators’ binnen het project ‘Samen zorgen, samen leren'. Universitair docent en ervaringsdeskundige Anne de la Croix is initiatiefnemer van deze bijzondere lessen voor coassistenten kindergeneeskunde.

“Ouders van zorgintensieve kinderen zijn een heel interessante groep voor coassistenten”, vertelt universitair docent en voormalig onderwijsadviseur Anne. “Ze zitten vol verhalen en emoties. En ze hebben veel kennis over de ziekte en behandeling van hun kind. Daarbij zijn zij vaak de spreekbuis van het kind. Ze herkennen de tekenen, kunnen het soms letterlijk ruiken wanneer er iets mis is.”

Baan erbij

“Ouders zijn vaak de spil in het hele zorgnetwerk: de huisarts, de neuroloog, de fysiotherapeut, de logopedist, et cetera,” gaat Anne verder. “Als ouder van een gehandicapt kind krijg je er gewoon een baan bij. Een baan waar je niet voor gesolliciteerd hebt en waar je geen ontslag van kunt nemen. En waar je vaardigheden voor nodig hebt die niemand je leert.” Het is fysiek en emotioneel zwaar. Ouders lopen tegen allerlei bureaucratische en praktische problemen aan. Inclusief de bijbehorende frustraties en dilemma’s. Van weer een bezette gehandicaptenparkeerplaats tot aan het niet kunnen krijgen van een onderdeel voor de rolstoel. En van elke keer hetzelfde moeten uitleggen, waardoor veel tijd van de toch al veel te korte consulten met de arts verloren gaat. “Mensen die daar niet mee in aanraking komen, hebben daar geen idee van." Anne was zelf ouder van een gehandicapt kind. “Laat studenten een dag met mij meelopen,” dacht ze regelmatig. “Dan zien ze hoe het is”.

30 ouders

Zo’n 5 jaar geleden, toen Anne nog als onderwijsadviseur werkte, startte ze vanuit die gedachte een onderwijsproject bij de opleiding Pedagogische Wetenschappen aan de VU. Die ervaringen waren positief. Ze kreeg een beurs, ging op zoek naar ouders en trainde hen tot parent educators. Nu versterken bijna 30 ouders van een zorgintensief kind het geneeskundeonderwijs door hun ervaringen te delen met coassistenten. Ondertussen is Anne alweer bezig met een nieuwe groep ouders. Waarbij vooral diversiteit een belangrijk aandachtspunt is. Zodat ook onderwerpen als cultuursensitiviteit meegenomen kunnen worden. Of bijvoorbeeld het verschil tussen hoe vaders, moeders, én broers en zussen omgaan met een kind met een beperking.

Inleven

Het idee achter het project ‘Samen zorgen, samen leren’ met parent educators is eigenlijk heel simpel. Eens in de drie weken komen 7 ouders samen met ongeveer 35 coassistenten van zowel VU als UvA. In kleine groepjes gaan zij een uur lang met elkaar in gesprek, waarbij de studenten alles mogen vragen. Anne is ervan overtuigd dat dit werkt. “Als ouders en studenten open en eerlijk met elkaar praten, wordt er geleerd. Door de ervaringen van de ouders zien studenten wat ze eerst niet zagen. Voor een geneeskundestudent wordt een ziekenhuis steeds gewoner. Maar voor de gemiddelde mens is het vaak juist iets ergs. Daarom is het goed als studenten zich af en toe in kunnen leven hoe het is om patiënt te zijn. Dat gebeurt niet door alleen maar te luisteren in de schoolbanken of te lezen uit een boek.”

Overal glitter

De coassistenten halen eruit wat ze zelf willen. En nemen het ieder op hun eigen manier mee naar de praktijk. Anne: “Ik zie het als knutselen met glitter. Je knutselt, ruimt de glitter op en denkt het is klaar. Maar zelfs weken daarna vind je nog overal glitter.” Dat het inderdaad zo werkt, vertelt ook coassistent Charissa de Herdt. Lees hier het interview met Charissa en docent Yurrian. Ook de parent educators ervaren de bijeenkomsten als heel waardevol. “Het is soms zelfs dringen wie erbij mag zijn.” Ouders Leonieke Wiertz en Marcel Kolder vertellen waarom zij meedoen.

Nalatenschap

Anne’s eigen zoontje overleed 3 jaar geleden. Anne: “Maar dat heeft me wel extra kracht en motivatie gegeven om dit project door te zetten. Zoals mijn leidinggevende zei: het is een prachtige nalatenschap van je zoon.”

Lees meer in gratis magazine

Het complete verhaal plus de interviews met de ouders Leonieke en Marcel en coassistent Charissa lees je in de nieuwste editie van Amsterdam UMC in praktijk. Dit digitale magazine voor patiënten en naasten verschijnt 4x per jaar. Het magazine biedt een kijkje achter de schermen van Amsterdam UMC en staat vol echte verhalen. Mis geen editie en neem een gratis abonnement op Amsterdam UMC in praktijk.

foto: Martijn Gijsbertsen