De zorg van het Kennis en Zorgcentrum voor Genderdysforie (KZcG) is nauw verweven met wetenschappelijk onderzoeknaar o.a. de kwaliteit en de langetermijnuitkomsten van de behandeling. De zorg wordt steeds geoptimaliseerdop basis van uitkomsten van dit lopende onderzoek. Ook worden de vragen in de zorg vertaald naar nieuw onderzoek. Zo kan steeds de juiste zorg aan de juiste personen worden geboden. Een stand van zaken.

Ontwikkeling protocol

Het protocol voor de behandeling van transgenderjongeren ‘Dutch Approach’ is ontwikkeld als reactie op klinische bevindingen uit de jaren ‘80. Toen bleek de traditionele psychotherapie niet succesvol in het verminderen van genderdysforie bij adolescenten. Zo kwam bij het Kennis en Zorgcentrum voor Genderdysforie het eerste protocol tot stand voor een gefaseerde vermannelijkende of vervrouwelijkende hormonale behandeling vanaf 16-jarige leeftijd. Omdat onderzoek liet zien dat vroegere behandeling te verkiezen viel boven latere behandeling werd vervolgens besloten aan jongeren vanaf 12 jaar die in de puberteit waren een behandeling aan te bieden om de eigen hormoonproductie te onderdrukken en zo verdere puberteitsontwikkeling te voorkomen. Deze behandeling is inmiddels onderdeel van de internationale richtlijnen van de Endocrine Society en WPATH standards of care.

Hoe ziet de groep eruit die zich meldt voor zorg?

Recent is onderzoek verricht naar kinderen en jongeren die het KZcG bezochten in de periode 1997-2018. Van de 1.466 jongeren die potentieel in aanmerking kwamen voor puberteitsremming was 63% daadwerkelijk gestart met behandeling met puberteitsremmers. De meest voorkomende redenen om niet te starten met puberteitsremmers waren: geen diagnose genderdysforie, psychologische problemen die behandeling in de weg staan, de diagnostiek was gestopt door de jongere zelf of de diagnostiek was nog niet afgerond. Van degenen die puberteitsremmers gebruikten en in aanmerking kwamen voor hormoonbehandeling, startte 93% daarmee. Van degenen die vervolgens startten met geslachtshormonen, bleef 98% die hormonen gebruiken.
Onderzoek naar trends in zorgvragen is van belang om in te kunnen spelen op de zorgbehoefte, goed te snappen bij welke zorg de zorgvragers gebaat zijn en of veranderingen in het zorgaanbod gewenst zijn. Uit een studie waarbij een eerder en later cohort van transgender jongeren is vergeleken, bleek een stijging van met name transjongens, maar bleek dat de intensiteit van genderdysforie en de mate van psychologische problemen gelijk was tussen beide cohorten. Omdat de toename van jongeren die zich melden voor behandeling nog niet goed verklaard kan worden, blijft onderzoek hiernaar van groot belang.

Effecten van behandeling, korte en lange termijn

Onderzoek wijst uit dat puberteitsremmers gevolgd door hormonen de lichaamsvorm en samenstelling meer in lijn brengen met de genderidentiteit van de personen die deze gebruiken. Bij transmannen vermindert het de noodzaak van borstverwijdering. Wat betreft veiligheid werden van puberteitsremming geen kortetermijncomplicaties gezien. Obesitas kwam op jongvolwassen leeftijd echter vaker voor bij transvrouwen die behandeling met puberteitsremming en hormonen hadden gehad dan in de algemene bevolking. De groei vertraagt tijdens puberteitsremming, maar herstelt tijdens hormoonbehandeling. Transmannen vertonen gemiddelde botdichtheid op volwassen leeftijd, terwijl transvrouwen een lagere botdichtheid hebben. De oorzaak lijkt deels in leefstijlfactoren gelegen.

Uitkomsten van behandeling

Eerste onderzoek bij relatief kleine groepen jongeren die vroeg gestart zijn met een medisch traject waarvan ook puberteitsremmers deel uitmaken, een behandeling die nu sinds ongeveer 20 jaar aangeboden wordt, liet gunstige effecten zien op hun psychologisch welbevinden en kwaliteit van leven. Latere studies met grotere groepen en ook studies in andere landen toonden eveneens positieve effecten, maar niet alle studies waren positief.

Vervolgonderzoek

Het bestaande observationele (inter)nationale onderzoek biedt waardevolle inzichten. Dat neemt niet weg dat er nog veel vragen te beantwoorden zijn, o.a. naar langetermijnuitkomsten. Een beperking van veel studies is het ontbreken van een onbehandelde controlegroep. Dubbelblinde gerandomiseerde placebo-gecontroleerde onderzoeken worden vanuit ethisch oogpunt niet haalbaar geacht. Wachtlijstcontrolegroepen en vergelijkingen tussen klinieken zijn mogelijke alternatieven. Inmiddels zijn grootschalige multicenter onderzoeken in Europa, Noord-Amerika en Australië gestart, waaraan honderden jongeren deelnemen, die bijdragen aan verdere wetenschappelijke vooruitgang.

Fotografie: Adobe Stock