Elk jaar krijgt een aantal kinderen in Nederland de diagnose ‘ziekte van Sanfilippo’. Een progressieve hersenziekte, die leidt tot dementie bij kinderen voordat ze tien jaar zijn en waarbij zij uiteindelijk op jonge leeftijd overlijden.

In Nederland leven nu ongeveer 70, vooral heel jonge, patiënten met deze stofwisselingsziekte. De oorzaak van Sanfilippo is een aangeboren onvermogen om een lichaamseigen stof (het ‘heparansulfaat’) af te afbreken. Hierdoor hoopt deze stof zich op in de hersenen, waardoor hersencellen afsterven.

Sanfilippo onderzoeksgroep in Amsterdam UMC

Er is helaas nog geen medicijn tegen deze ziekte. Onderzoek is dus hard nodig. In Amsterdam UMC werkt de Sanfilippo onderzoeksgroep, onder leiding van prof. dr. Frits Wijburg, samen met internationale centra en farmaceutische bedrijven aan de ontwikkeling van een medicijn. In de afgelopen 15 jaar is al veel bereikt. Wat eerst een uitzichtloze situatie leek, waarin weinig bekend was over de oorzaak en het verloop van de ziekte en er geen echte behandeling mogelijk was, is er nu veel meer kennis over de ziekte. Er is zelfs hoop op een behandeling binnen enkele jaren. Om dit ook echt te kunnen realiseren is meer onderzoek nodig. Uw steun is hierbij hard nodig.

Prof. dr. Frits Wijburg Prof. dr. Frits Wijburg

Stichting Kinderen en Kansen gaat verder als Fonds op Naam Kinderen en Kansen
Het onderzoek van prof. Wijburg is in de afgelopen jaren gesteund door de Stichting Kinderen en Kansen. Een stichting die werd opgericht door de familie Kuks. Omdat zij zelf twee dochters met Sanfilippo hebben, wilden zij met de stichting meer bekendheid geven aan en geld werven voor onderzoek naar de ziekte van Sanfilippo.

Stichting Kinderen en Kansen fuseert binnenkort met de AMC Foundation en gaat verder als het Fonds op Naam Kinderen en Kansen. Hun doelstelling en droom leeft daarmee voort; het vinden van een medicijn naar de ziekte van Sanfilippo.

Wilt u het Fonds Kinderen en Kansen steunen?

Maak uw bijdrage over op NL11ABNA0488498570 ten name van Stichting AMC Foundation te Amsterdam, o.v.v. ‘Fonds Kinderen en Kansen’ en draag bij aan de ontwikkeling van een medicijn voor de ziekte van Sanfilippo.

Wilt u op een andere manier doneren, bijvoorbeeld via een machtiging of periodieke schenking? Neemt u dan contact met ons op voor meer informatie of om samen de mogelijkheden door te nemen in een persoonlijk gesprek. Tel.: 020-5661776, e-mail: amcfoundation@amsterdamumc.nl