Steentje bijdragen
Deze zeldzame en ernstige metabole ziekte, ook wel ‘kinderdementie’ genoemd, betekent veel wachten, onzekerheid en vragen over de toekomst. “Ik wilde op mijn manier mijn steentje bijdragen,” vertelt Gerrit Jan. “Mijn broer inspireerde me met de gedachte dat met de opbrengst een onderzoeker zomaar weer een paar maanden verder zou kunnen in het onderzoek.”
Met zijn actie haalde Gerrit Jan ruim € 20.000 op voor onderzoek naar de ziekte van Sanfilippo. “We hebben ons gedragen gevoeld door zoveel lieve steun,” zegt hij. “Daar zijn we enorm dankbaar voor.”
Cheque-overhandiging
Maandag 9 november brachten Gerrit Jan en zijn vrouw Sjoukje het bedrag persoonlijk naar kinderarts metabole ziekten dr. Marion Brands en arts-onderzoeker Kim van Veldhuizen van Amsterdam UMC. In een kleine, vertrouwde setting deelden zij hun verhaal, hun pijn en frustratie over het lange wachten, maar ook hun dankbaarheid. Gerrit Jan: “We hebben hen bedankt voor alle inspanningen en vooral willen aanmoedigen om door te gaan.”
Onderzoek naar behandeling
De opbrengst van de actie komt ten goede aan de onderzoeken van Kim van Veldhuizen. Zij onderzoekt onder meer behandelingen die het leven van patiënten met Sanfilippo wat dragelijker kunnen maken, bijvoorbeeld door slaap- en gedragsproblemen te verminderen. Ook probeert ze te ontdekken welke signalen al vroeg kunnen voorspellen of een kind de snelle of de langzame vorm van de ziekte heeft, voor betere zorg op maat. Daarnaast is Kim betrokken bij internationale samenwerkingen om een behandeling voor Sanfilippo dichterbij te brengen.
Goede hoop
“Ondanks de hordes die er liggen, wordt er hard gewerkt aan een behandeling. Er is al veel bereikt en er bestaat goede hoop,” zegt Gerrit Jan. “Maar het is een hele weg en het kost veel tijd en geld. Daarom blijft financiële steun nodig om écht stappen vooruit te zetten.”
Steun onderzoek naar de ziekte van Sanfilippo
Wil jij het onderzoek naar de ziekte van Sanfilippo steunen?
Of wil jij, net als Gerrit Jan, in actie komen en meer onderzoek mogelijk maken? Start je eigen actie en help onderzoekers als Kim om weer een stap verder te zetten.